Setembro Roxo – Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística

Setembro roxo é destinado à conscientização da Fibrose Cística, uma doença genética e sem cura que afeta cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo e, é identificada pelo teste do pezinho.

A doença é resultado da disfunção de uma proteína (CFTR), situação que dificulta a eliminação de secreções do organismo. Os principais sintomas são suor mais salgado que o normal, pneumonia em repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e diarrieia. A característica autossômico-recessiva da doença indica que a pessoa precisa ter duas mutações de Fibrose Cística para manifestar a doença, cada uma delas herdada de um de seus pais.

Tudo indica que a Fibrose Cística é uma doença antiga, mas que passou muitos anos sem ser reconhecida e sendo confundida com outras doenças, como a pneumonia, a desnutrição e a asma. Infelizmente, esse tipo de confusão ainda acontece nos dias de hoje. Por isso, é importante ficar atento e conhecer mais sobre a doença, principalmente sobre seus sintomas. Assim, as chances de um diagnóstico precoce são maiores, permitindo que o tratamento seja iniciado mais rapidamente e aumentando a qualidade de vida.

A princesa da 2ª Agrofest Papanduva Cintia Mayara Semke convive com o diagnóstico da doença desde os dois anos de idade, e comenta que apesar dos transtornos do tratamento severo, e da tristeza em ter perdido um irmão com a doença em 2016, é possível levar uma vida normal. “Ter Fibrose Cística é saber que sua vida depende só de você. Que são 365 dias do ano de tratamento intenso a base de fisioterapias, inalações, medicamentos e quando necessário internamentos. Sabemos que não podemos apressar a vida, mesmo cientes de que estamos vivendo contra o tempo. É muitas vezes mergulhar em um mar de depressão e mesmo assim, manter-se firme e constante no tratamento. Ter FC é ver ao redor a vida passar, e você lutar contra uma bactéria no pulmão,  e saber que  por um descuido pode comprometer tudo. Ter fibrose é ter esperança e com ela viver cada minuto pra valer”.